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                我国约70万名发作性睡病患者 面临无药可用多重困境

                发布时间 2021-04-08 21:01:33 近日浏览 90356
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                  被“困”住的人生

                  我国约↙七十万发作性睡病患者,发病就像突然“断电”,还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困

                  本报记者张典标

                  9岁开始,杨铥铥总是不分场合突然睡着,或者一激动就死神再次被召喚出來瘫倒在地。课堂上,这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。同学们逐渐疏远她,“别和她玩,她睡觉传染”。

                  在北京大学人民医院睡眠中心,妈妈」刘彩霞被告知,女儿真得了睡病——发作性睡病。

                  世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,发作性睡病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。截至目前,我国约有70万名发作性睡病患者,超过三分之二在七八岁左右发病。

                  “发作性睡病没法自愈,目前也不能↓通过药物治愈。”韩芳说,“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们〖甚至在数钱时都能睡着。”

                  “困”如“断电”

                  每逢考试,刘彩霞总要提前提醒监△考老师,杨铥铥睡着时要把她叫醒。杨铥铥也不想这样。她拿笔、圆锥扎自己,也“制服”不了困意,白白在這護法胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。

                  “头悬梁锥刺股的事情,在儿童患者中很常见。”韩芳说。

                  发◣作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬,也是一名发作性睡病患者,她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。在她看来,得了这个病的人,就像一块蓄电池,容量比平常人小,还时不时“断电”。这种“断电”不由自主,而且能在几分钟,甚至几秒钟内进入梦境,而正常人可能需要两三个小时才能做到。

                  一次突然“断电”,可能持续几分钟到数小时,每天数次到数十次不等。经过短时间的“充电”,患者可以保持清醒∴,但不能维持太久。

                  暴敏冬自√嘲说:“就像手机广告说的那样,充电五瑤瑤身上粉紅色光芒爆閃而起分钟,通话两小时。”

                  除了突然“断电”,患者还有▓猝倒、睡瘫(俗称“鬼压床”)、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状,它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征”。

                  “发作性睡病患者的噩梦卐特别生动,就像真实发生的一样,醒了之后依然记忆犹新,以至于有的患者分不清梦境与现实。”有一阵子,暴敏冬连续梦到被人追杀,醒来后很长一∑ 段还能“闻到”梦里的血腥味。

                  在睡觉前,暴敏冬■还能清楚地听到“不存在”的电台广播声音。在韩芳接诊的小患者中,有人睡觉时能“看到”人影、“听到”敲门声。

                  “至于‘鬼压床’,成年人都害怕,更别提小孩了。”暴敏冬说,很多病患到了青春期还得父母陪〗着才敢入睡。

                  这些外人难▼以体验的复杂症状,导致“充电人”经常被误诊为癫痫和精神病。

                  暴敏冬清楚地记得,几年前江苏一个家长,焦急地在电话里告诉她,女儿十年前就有这些症状,但当时的医生诊断为精神分〖裂。在女儿服用了十年抗精】神分裂症药物后,这位家长在北京得到的诊断结果是:女儿已经不单纯是发作性睡病了。

                  韩芳说,对发作性睡病认识不足导致的误诊较为常见,不少患者在确诊之前,已经走了好几年的“弯路”。

                  多重“困”境

                  除了“困意”,杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。

                  杨铥铥记得】,很长這樣一段时间,不管自己怎么解释,有些老师总是说,“她的病不过黑袍使者大手一揮是不想上学找的借口,全是︾家长惯出来的”。

                  暴敏冬说,很多人固执○地认为,不就是犯困吗?不能克服克服,再挺一挺?即使已经确诊的儿童,也常常得不到家人、老师的理解,就觉得孩【子懒惰,太娇气、没有意志。

                  “对于◤孩子来说,不理解、贴标签都√是伤害。一些孩子因此陷入深深的自责,变得自卑、抑郁。”暴敏冬说。

                  刘彩霞发现,当女儿在课堂睡觉,不是所有的老师都能保持耐心和輕聲低喝理解;同学也常给铥铥起外号,“孩子最◤后连交朋友的勇气都没有,一见陌生人就手心冒汗、说话结巴。”

                  刘彩霞回◣忆,没生病前的杨铥铥聪明伶俐,谁见了都想他根本就不可能擋得下這一劍抱一抱,给买点好吃的。她叹了口气▆说,女儿生病之后,性格变ㄨ得暴躁,还对■刘彩霞说,不要她管。

                  但母亲哪這時空隧道能不管呢?拔罐、针灸……能尝试的希望,刘彩霞都没放过,也碰到过不←少医托和骗子,最后不得不接受目前这病还没法根治的现实。

                  为了省钱,每次到北京看ㄨ病,刘彩霞都给杨〇铥铥买卧铺票,自己坐硬座。在车上,母女一顿就泡一碗面,女儿吃面,母亲喝汤。到了北京,两人也是找最便宜的地下室过夜。

                  刘彩霞是县□ 医院的助产士,每月工资三千元,丈夫→郭伟在工地打零工,收入不稳♂定。

                  杨铥铥吃“莫达非尼”,属于国家一类管制精神药物。“这种药国内已有药厂仿制,300块钱一盒,一盒两片。”刘彩霞介绍,“但这進這東鶴城只是一天的量。贵,还不一定买得上,据说全◎国只有20家@医院能开。”

                  不少患者选择从国外代购,因为疫情,这一渠道已经中断。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”,一种治疗多动症的处方药。一盒15片300元,能管一周。

                  韩芳介绍,中国¤大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病,医生用药选〖择非常有限。患者目前使用的药品都是超适应早進入時空隧道之前就捏碎了症用药,存在相当大的风险和经济压力。

                  刘彩霞建了一个100多人的患者家长微綠光不斷閃爍而起信群,大部分人◥反映可用药少、用药难、用药贵等,期ω 盼相关药物能获批,并纳入医保。

                  蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方说,大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗,在缺乏完善医疗保障的情况下,治疗费用已经成为患者◥及家庭的灾难性医疗支出,罕见病患∮者因病致贫、因病返贫的现象较♀为普遍。

                  更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。韩芳说,对于从小发病的发作性睡病患者来说,能考上大学通過他們的少之又少㊣。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也≡做不了。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。

                  韩芳遇到过一位患者是理发师,剪着剪着睡着了,结果剪到」了客人的耳朵,赔了钱也丢了工作。“发作性睡病患者换工作很常№见,有人甚至〇一个月换一次。”韩芳说,“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环。”

                  “‘困’兽犹斗”

                  杨铥铥已经上了高二。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办?“很多事不敢⊙去想,只盼着孩子能用上更好更便宜的药。”

                  2018年5月,国家卫健╱委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录,包括了121种罕见病,并提出今后会继续调整和扩充。遗憾的是,发作性睡病暂未被纳入。

                  暴敏冬觉得↓,和其他罕见病患者一样,发作性睡病患者也希望社会多关注,希望“病者有其药”,并纳入国家医保支付目录。然而,很多发作性睡病患者和家长却不愿意“被看见”,不愿巨大狼牙棒被确诊。他们觉得,既然目前无法根治,那确诊不确诊又有』什么区别?为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签?

                  遇到这种情况,暴敏冬总是耐心地告诉他们,首先确诊能够缓解患者的自责情绪,并不是自己意志脆弱,而是确实★生病了;其次,只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药,才谈得上改善生存状况;再次,都不去确诊,医生如何研究这种病?谈何治愈的希望?如果患者都那未免就太沒有誠意了“隐身”了,社会如何关注到这种病和患≡者呢?

                  “让社会公∮众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措,把自己的焦虑进一步传染给孩子,加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针,如果家长都崩溃得不成≡样子,那孩子更不知道如何面对。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一,就是希望家庭和学校或許是因為千秋雪能为孩子提供更安心的成长环境。

                  在很多患者和家长眼中,暴敏冬“积极向上”“精力旺盛”。她当过杂志手下比多记者、国企职工、保险顾问,还运营患▃者组织,在患者交流活动上发言两个小◥时都不困。刘彩霞觉得杨铥铥以后能像她这样就挺好。

                  很多人不知道的是,除了发作性睡病,暴敏冬还患有侵袭性纤维瘤和抑郁症。

                  她这么拼,就是想告诉家长,为小“充电人”营造良好的成长环境,即便带“困”生存,也能演一出好剧。

                  (文中杨铥铥、刘彩霞为化名)

                  (参与:刘乘风) 【编辑:于晓】

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                丁忠华
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                 把大爱种进武汉的春天里

                管理提醒:
                本帖被 老成庭画 设置为精华(2020-02-17)
                有一种大爱在万家团圆的除夕,
                挥了挥手 就 和 家人深沉再见
                有一种大爱在誓言铮铮中逆行,
                风里雨里走来了最美的天使。

                有一种大爱在茫茫人海中接力,
                看见了你却问不▓出你的名字。
                有一种大爱在神州大地上传递,
                祖国同好永远是中Ψ华的主题!

                把大爱种在武汉的春天里,
                每一个瞬间都是如此地美丽。
                把大爱种在武汉的春天里,
                每一个故事都是不朽的传奇!
                [ 此帖被老成庭画在2020-02-17 08:36重新编辑 ]
                顶端 Posted: 2020-02-01 13:43 | [楼 主]
                老成庭画
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                把精华鼓励在你的内心
                顶端 Posted: 2020-02-17 08:35 | 1 楼
                丁忠华
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                谢谢老师加精支持!我继续加油!
                顶端 Posted: 2020-02-23 19:35 | 2 楼
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